sábado, 23 de maio de 2015

Dia das Maes + Palivizumab

Olá,

Esse dia das mães foi sensacional, a apresentação desse ano foi mais complexa, com teatro e tudo!

E eu simplesmente amei o presente: fotos da turminha neste ano!

Vendo as fotos eu me emocionei ao ver a foto das prôs do Brian, pois este é o terceiro ano dele na escolinha, e foram as prôs que cuidaram e cuidam dele nesse período, sou muito grata a elas!

Mas eu quero falar sobre a Synagis (palivizumabe), que é uma vacina para alguns tipos de virus que causam a bronqueolite, na verdade esse post está um pouco atrasado, pois a primeira dose deve ser iniciada em abril, mas vá lá, antes tarde...

Essa vacina é indicada para crianças até 2 anos de idade que tenham precisado de oxigêncio, co m problemas no trato respiratório, prematuros extremos (<28 semanas), prematuros que tenham inicio de ou risco de ter VSR (virus sincicial respiratorio) ou  com menos de 12 meses de vida e bebês que tenham algum problema respiratório com indicação e laudo do pediatra, claro. Essa é uma vacina muito importante, felizmente, por causa de um anjo, eu consegui fazer as cinco doses no Brian, diretamente pelo CRIE – Centro de Referência de Imunobiológicos Especiais (Porto Alegre) e pelo Estado, sim, porque ela é bem cara.

CRIE-HSP - Av. Bento Gonçalves, 3277 – Fones: 39011400 e 3336-8802 (Hospital Sanatorio Partenon)

CRIE-HMIPV – Av. Independência , 661– Fone: 3289-3319

Você precisa levar uma série de documentos juntamente com um formulário preenchido pelo pediatra. Vou deixar um link para a verificação dos documentos necessários: aqui.

Caso, não consiga pelo CRIE você pode entrar com uma ação judicial para conseguir. Mas na minha experiencia, eu entrei com a documentação na Defensoria Publica, e fiquei esperando...e esperando...consegui pelo CRIE, fizemos todas as doses, o Brian fez aniversário de 1 ano e depois de mais um tempinho...eu recebi a visita de um agente dizendo que o Brian já tinha mais de 12 meses e a vacina não era mais indicada para ele...conclusão: se eu ficasse dependendo da justiça.....

Por falar nisso, quero aqui agradecer mais uma vez a Simone (o anjo que me telefonou me dizendo que poderiamos conseguir a vacina na Central de Vacinas (CRIE), lembro que nós ainda estávamos no Instituto de Cardiologia, esperando a alta do Brian.

Bom, vamos as fotinhos do meu amor...e da apresentação do dia das Mães:











domingo, 17 de maio de 2015

Grupos de encontro

Olá,

Faz um bom tempo que não escrevo nada sobre a nossa rotina. Na verdade, estamos vivendo num suspense desde que decidimos vender nossa casa para construir outra. Nossa vida estava tranquila e agora vivemos num turbilhão de preocupações, ansiedades, desânimos, alegrias, enfim...tudo o que uma construção pode trazer.

Mas acreditamos que nesse ano nossa casa fique pronta e aí poderemos voltar a dar ao Brian uma estabilidade, pois tínhamos a nossa "casoca", depois fomos para a casa "emprestada" e agora, estamos morando com o vô e a vó.

Ainda bem que temos os nossos grupos, onde podemos nos distrair, trocar experiências, enfim...temos o grupo de pais da Neo, onde revivemos algumas passagens dos pequenos durante a internação, nos apoiamos, de vez enquando nos encontramos, e esses encontros sempre são muito agradáveis e alegres.

Outro grupo que participo é o de mães da mãe ursa, onde também conversamos bastante sobre o que acontece na escolinha e a rotina em casa, também há encontros programados para integração das crianças (mais!!!) e das mães, me ajuda muito a perceber que tem outras mães que têm as mesmas preocupações e dificuldades!

A seguir algumas fotos do último encontro na turminha da NEO.

Turminha animada, meninas adoram cantar "Frozen"

Brian na disputa pelo sorvete!

Essa turminha é tudo!!!!!!

Impressionados com o peixe!
Nós, os pais!
E algumas fotos do grupo de mães da Mãe Ursa!

Nós, mães!

As crianças do Jardim!